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当他们得知儿子被确诊为血友病时,不由泪雨滂沱,认为天塌了。
他们都是普通的小职员,即使不吃不喝,每月的工资也不够儿子去输“八因子”他喜欢阅读,此后很少买书;她爱美丽,此后很少买衣——生活此后沧海桑田。
他们曾经对儿子抱有极大的期望,现在只能祈求他平平安安,因为他似乎是一碰就碎的“玻璃孩子”一旦外伤就血流不止,危及生命;随着年龄的增大,他开始体内出血,关节出现残疾,疼起来时简直要命比起正常的孩子,他失去的太多太多。他们想,只要儿子能够活着,也不曾被快乐彻底遗忘,就值得感恩了,还能够奢望儿子什么呢?
除了工作,他们不论多苦多重多脏的活儿都干,为的是给儿子多挣一些买“八因子”和做手术的钱。儿子的病,他们尽量瞒着周围的人,既不愿拖累他人,也不愿在被哀怜的状态中生活,虽然他们深知这种病如果离开必要的关爱,最终将倾家荡产。
他们没有怀恨任何东西,比以往更加热爱生活、感谢他人。他们知道儿子的病终生离不开更多陌生人无私奉献的血液,这些血液越充足越健康,儿子的生命越长久越安全。他们无法了解这些献血者的姓名,但是他们懂得自己的家庭跟他人的联系更加紧密了,他们不止一次地想:只要有机会,还是要回报这些陌生人的奉献啊。
一天,他们想到,为什么不去医院检查一下自己的血液呢?结果出来了,他们的血液很健康,完全可以献血,儿子的病不是遗传,而是几率更低的基因突变。他们拥抱着,像孩子似的高兴得哭了。他们开始定期去献血,每当看到“血荒”的消息就寝食难安,恨不得多献几次。他们不觉得自己高尚,说不定儿子输入的“八因子”恰好来自父母的血液呢。
在献血车里,他们认识了另一位前来献血的血友病儿的父亲。他向他们提供了一个令人振奋的消息:把孩子的情况反馈到“血友之家”只要条件符合,就会收到免费赠送的“八因子”
他们将一封厚厚的信件邮过去,没想到很快收到了“血友之家”主要负责人的回信。他说“八因子”即将邮寄过来,又鼓励他们不要真的把儿子当“玻璃孩子”来养活,他除了欠缺“八因子”其它都跟正常孩子一样。
他们感动得哭了,感觉有了很安全很温暖的依靠。也许真的太宠爱儿子了,什么都对他过于依顺,父母将来离开了他,他会怎样生活呢?彼此也为儿子牺牲太多,失去了应有的追求和快乐他们第一次想得很多很多。
再后来,他们无意间在电视节目中见到那位负责人。他居然也是一位血友病人,年龄跟他们的儿子差不多,20多岁的样子,病情却严重得多。
因为感同身受血友病的痛苦和治疗的艰辛,他决定成立一个非赢利性的组织,为提高血友病人的生命和生活质量奔走呼号。5年后“血友之家”终于正式运行起来,并建立了相应的网站,不过没有人能够想象其中的曲折磨难。疾病加重的时候,他常常坐在轮椅上工作。有一次,警方误解了几位血友病人的集体请愿,把他们扣留起来。他不顾自己近期做了滑膜切除术的风险,再次坐着轮椅前来跟警方交涉。没想到交涉的过程那般艰辛,他的家属在24小时内也无法跟他联系。当误解消除后,他微笑着跟病友们打招呼,病友人们却一个个眼含热泪。
经过他和组织的努力,政府和社会对血友病日益关注,一些城市将血友病纳入医保范围,国内外的一些机构无偿捐献了“八因子”一些大学和用人单位不再歧视血友病考生和大学毕业生
镜头前他灿烂地笑着,他对血友病友们说了一些意味深长的话:“这种病将我们变成了‘玻璃人’,但我们要相信玻璃不仅仅是易碎品。清亮的玻璃更可以坚固,它不但能够随处装饰一处风景,而且能够为自己和他人遮风挡雨。只要位置恰当,玻璃就不会是易碎品。”
他们被深深震撼了,他们心里想说的是:是啊,玻璃不仅仅是易碎品,它有时候完全可以媲美钻石呢,就像这位年轻的负责人。
儿子在他们的带动下,仿佛是第一次走出封闭的家门,来到网吧里,跟父母一起看了“血友之家”网站上的那期节目。
孩子哭了,血却渐渐热起来。
当他们得知儿子被确诊为血友病时,不由泪雨滂沱,认为天塌了。
他们都是普通的小职员,即使不吃不喝,每月的工资也不够儿子去输“八因子”他喜欢阅读,此后很少买书;她爱美丽,此后很少买衣——生活此后沧海桑田。
他们曾经对儿子抱有极大的期望,现在只能祈求他平平安安,因为他似乎是一碰就碎的“玻璃孩子”一旦外伤就血流不止,危及生命;随着年龄的增大,他开始体内出血,关节出现残疾,疼起来时简直要命比起正常的孩子,他失去的太多太多。他们想,只要儿子能够活着,也不曾被快乐彻底遗忘,就值得感恩了,还能够奢望儿子什么呢?
除了工作,他们不论多苦多重多脏的活儿都干,为的是给儿子多挣一些买“八因子”和做手术的钱。儿子的病,他们尽量瞒着周围的人,既不愿拖累他人,也不愿在被哀怜的状态中生活,虽然他们深知这种病如果离开必要的关爱,最终将倾家荡产。
他们没有怀恨任何东西,比以往更加热爱生活、感谢他人。他们知道儿子的病终生离不开更多陌生人无私奉献的血液,这些血液越充足越健康,儿子的生命越长久越安全。他们无法了解这些献血者的姓名,但是他们懂得自己的家庭跟他人的联系更加紧密了,他们不止一次地想:只要有机会,还是要回报这些陌生人的奉献啊。
一天,他们想到,为什么不去医院检查一下自己的血液呢?结果出来了,他们的血液很健康,完全可以献血,儿子的病不是遗传,而是几率更低的基因突变。他们拥抱着,像孩子似的高兴得哭了。他们开始定期去献血,每当看到“血荒”的消息就寝食难安,恨不得多献几次。他们不觉得自己高尚,说不定儿子输入的“八因子”恰好来自父母的血液呢。
在献血车里,他们认识了另一位前来献血的血友病儿的父亲。他向他们提供了一个令人振奋的消息:把孩子的情况反馈到“血友之家”只要条件符合,就会收到免费赠送的“八因子”
他们将一封厚厚的信件邮过去,没想到很快收到了“血友之家”主要负责人的回信。他说“八因子”即将邮寄过来,又鼓励他们不要真的把儿子当“玻璃孩子”来养活,他除了欠缺“八因子”其它都跟正常孩子一样。
他们感动得哭了,感觉有了很安全很温暖的依靠。也许真的太宠爱儿子了,什么都对他过于依顺,父母将来离开了他,他会怎样生活呢?彼此也为儿子牺牲太多,失去了应有的追求和快乐他们第一次想得很多很多。
再后来,他们无意间在电视节目中见到那位负责人。他居然也是一位血友病人,年龄跟他们的儿子差不多,20多岁的样子,病情却严重得多。
因为感同身受血友病的痛苦和治疗的艰辛,他决定成立一个非赢利性的组织,为提高血友病人的生命和生活质量奔走呼号。5年后“血友之家”终于正式运行起来,并建立了相应的网站,不过没有人能够想象其中的曲折磨难。疾病加重的时候,他常常坐在轮椅上工作。有一次,警方误解了几位血友病人的集体请愿,把他们扣留起来。他不顾自己近期做了滑膜切除术的风险,再次坐着轮椅前来跟警方交涉。没想到交涉的过程那般艰辛,他的家属在24小时内也无法跟他联系。当误解消除后,他微笑着跟病友们打招呼,病友人们却一个个眼含热泪。
经过他和组织的努力,政府和社会对血友病日益关注,一些城市将血友病纳入医保范围,国内外的一些机构无偿捐献了“八因子”一些大学和用人单位不再歧视血友病考生和大学毕业生
镜头前他灿烂地笑着,他对血友病友们说了一些意味深长的话:“这种病将我们变成了‘玻璃人’,但我们要相信玻璃不仅仅是易碎品。清亮的玻璃更可以坚固,它不但能够随处装饰一处风景,而且能够为自己和他人遮风挡雨。只要位置恰当,玻璃就不会是易碎品。”
他们被深深震撼了,他们心里想说的是:是啊,玻璃不仅仅是易碎品,它有时候完全可以媲美钻石呢,就像这位年轻的负责人。
儿子在他们的带动下,仿佛是第一次走出封闭的家门,来到网吧里,跟父母一起看了“血友之家”网站上的那期节目。
孩子哭了,血却渐渐热起来。